【何もできないわけじゃない】娘の知的障害や自閉症について他の人に説明する難しさ
こんにちは！lenoreです。
今回は、娘の知的障害や自閉症に伴う困難さ（特に言葉での疎通）について、
他の人に説明する時に私が感じる難しさについて書こうと思います
特に義家族さんのように、娘のことを理解しようとしてくれている方が相手の時に、
「どう説明すると分かりやすいのかな…」といつも悩むんですよね。
療育や発達検査の方に話す時
娘が2歳後半～3歳なりたての頃。
通い出したばかりの療育の先生や、療育手帳取得時の発達検査で初めて会った方に
「娘ちゃんは普段どんな感じですか？」と聞かれた時、私がいつも言っていたのが「言葉と睡眠です！！」これでした。
療育の先生や検査の方は普段からいろんなの子に接していらっしゃるので、
「おーなるほど。じゃあ◯◯とかがあったり？」「そうですそうです！」と繋がりやすく、
そこから普段の様子の細かい話に繋がっていって…という感じで、娘の状況を伝えやすかったかなと思います。
役所の方と話す時も、基本「言葉と睡眠です！」と言っていたかな。
自分でも他に語彙無いのか笑？という感じがしますが…😂
悩みは他にもあったけど、その2つに関することが一番大変だったので、必然的にそうなったのかなと思います。
義家族さんに話す時
それから1年ほどの間、娘について誰かに話す機会は、
ほぼ同じシチュエーション（療育・相談計画・役所の方）しか無かったんですが、
保育園入園を悩んだ時期に、義家族さんから「娘ちゃんの障害について聞かせてもらえる？」となり、
「いつもみたく"言葉と睡眠です"じゃダメだよな…どう説明しよう…」と、結構悩みました。
何もできないわけじゃない
義家族さんに何から話そう？となった時、まず頭に浮かんだのは、
こちらが気にかけないといけないことや難しいことが多いけど、
「何も出来ないわけじゃない」ということをちゃんと伝えたいなということでした。
「疎通の困難さを説明する」のが難しい
娘は自閉症の度合いが強めで、予定の変更が苦手とか・ものを並べまくるとか・同じことを好むとか・0/100とか…
ココ！っていうポイントでこだわりがかなり強く、日常で工夫が必要です。
（クリニックで自閉症の検査をした時に、値を見た先生が「バリバリ自閉症ですね！😂」と言われてたくらいです笑）
ただ、知的障害に伴う困難さの方が、言葉のやりとりの点で日常全般に関わってくるからか結構大変で、
この辺の言葉でのやりとり・疎通の難しさを説明するのに結構悩みました。
例えば、
「お名前は？」と聞かれて答えられないけど、絵本を指して「これは誰？」「アンパンマン！」って答えられてるよね？大丈夫じゃない？
こういう疑問。
それとこれとはまたちょっと違うというのも、
私は保育士資格は持っているものの、知的障害や発達障害の専門的な知識があるわけじゃないので、
どう言ったらいいのかなと悩んでしまいました。
具体例を集めておく
そこで、普段からできるだけ実際に困難さを感じた具体的な例を集めておくようにしました。
今の年齢で感じている疎通の難しさで例を挙げると…
トイレに自分から行くことができる。
便座に座って、終わったら自分で紙を取って拭くことができる。
便座の蓋を閉め、水を流すことができる。
手を洗ってタオルで拭くことができる
→でも「おしっこでた？」「手、拭き拭きできた？」などは答えることができない。
→体調の為にもおしっこが出たかどうかは重要だし、手を洗った後拭きが甘くて手がまだ濡れていることもある。
→将来的に自分でできるようにするためには、根気よく正しいやり方を伝えるのが大事 = 大人の付き添い・確認が必要。
学校に遅刻気味で到着。
「こういう時は◯◯へって言われてたな」と思い出した夫が、◯◯へ行くが誰もいない。
玄関に戻ると先生がいらしたので娘を引き渡す。
今年度からは一旦△△に行くことになったらしく、普段娘も△△へ行っているらしい。
→疎通ができる子なら、夫が◯◯へ行こうとした時点で「お父さん、今は△△に行くようになったんだよ」と伝えられるが、それが難しい。
こういう感じで、難しいことだけじゃなく、できることもセットで一緒に話したり、
実際のシチューエーションも交えたりすると、できること・難しいことを一緒に伝えられるのかなと思います。
未だに模索しながら、いろいろ考えながら、義家族さんに伝えることが多いです。
まとめ：全くの他人よりも、近しい人に説明するほうが難しい
自分の子どもの障害について、療育や役所の人のような全くの他人に説明するよりも、
義家族とか近しい人に説明するほうが、伝え方が難しいですよね。
伝える相手の障害に対する受容の度合いの差もありますが、
私は、障害の状況をなるべくそのまま伝える方が、障害をもっている本人が本当に困っている時のためになる、と思っています。
こと障害に関しては、実際の状況より軽めに伝わる＝「大丈夫でしょ？」「大丈夫だよね」という雰囲気で伝わってしまうと、
脱走とか危険認知とか、本当に誇張なく"生死に関わること"に直結する場合が多々あるので、障害の現状はしっかり伝えるべきだと思っています。
その上で「でもこういうことはすごく上手なんですよ」と具体例を織り交ぜながら、これからも伝え方を模索していきたいです。
読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m
